C\u2019est la premi\u00e8re fois que je publie ici depuis bien longtemps.<\/p>\n\n\n\n
Cela faisait plusieurs mois et peut-\u00eatre plusieurs ann\u00e9es que je poussais ma m\u00e8re \u00e0 aller consulter un neurologue ou a minima<\/em> en parler \u00e0 son m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste. Elle trouvait toutefois toutes les excuses ou raisons qui pouvaient expliquer que son avant-bras gauche et sa main bougeaient en permanence. Le diagnostic clinique est finalement tomb\u00e9 et elle ne l\u2019a jamais accept\u00e9. Elle venait tout juste de franchir le cap des quatre-vingts ans \u00e9tait officiellement atteinte de la maladie de Parkinson. C\u2019\u00e9tait il y a huit ans.<\/p>\n\n\n\n Je n\u2019ai pas trouv\u00e9 les mots pour la rassurer. Je n\u2019ai pas \u00e9t\u00e9 \u00e0 la hauteur. Je me suis comport\u00e9 comme souvent dans ma vie professionnelle, en usant du second degr\u00e9 pour masquer mes inqui\u00e9tudes, peut-\u00eatre pour me rassurer moi, ou admettre mon impuissance et mon incomp\u00e9tence. Les premi\u00e8res semaines ont \u00e9t\u00e9 difficiles, plusieurs sp\u00e9cialistes ont \u00e9t\u00e9 consult\u00e9s, et maman a \u00e9t\u00e9 mise sous traitement afin de minimiser les effets de la pathologie et notamment les tremblements. Si je connaissais la maladie, je n\u2019\u00e9tais pas neurologue. Oui je connaissais les signes g\u00e9n\u00e9raux, oui je connaissais les traitements et certains effets secondaires, mais non, je ne pouvais pas me mettre \u00e0 sa place. Elle ne comprenait \u00e9galement pas pourquoi tout cela lui \u00e9tait tomb\u00e9 dessus. Pas de cas familiaux connus par le pass\u00e9. Elle pensait peut-\u00eatre avoir \u00e9t\u00e9 expos\u00e9e \u00e0 trop de produits chimiques lorsqu\u2019elle \u00e9tait jeune infirmi\u00e8re, \u00e0 un moment ou les conditions d\u2019administration des m\u00e9dicaments \u00e9taient moins strictes. Dans tous les cas elle vivait une injustice et elle avait raison.<\/p>\n\n\n\n Le traitement a finalement d\u00e9but\u00e9. Si le choix semblait le bon, il fallait trouver la dose optimale et surtout g\u00e9rer les effets secondaires, naus\u00e9es, anxi\u00e9t\u00e9(s), d\u00e9pression, perte d\u2019app\u00e9tit, certains ne pouvant pas forc\u00e9ment \u00eatre imputables au traitement mais \u00e0 la maladie. Maman pesait une petite cinquantaine de kilos pour 1m65, elle \u00e9tait fine et toute perte de poids \u00e9tait probl\u00e9matique. M\u00eame si certaines addictions avaient \u00e9t\u00e9 rapport\u00e9es chez certains patients, nous n\u2019avons jamais rien observ\u00e9 chez elle. Refusant la maladie, elle refusait naturellement le traitement et trouvait toutes les bonnes raisons pour ne pas prendre trois fois par jour ses petites g\u00e9lules rose et bleues. Il me fallait donc \u00eatre attentif, tout comme ses amis. Le temps a pass\u00e9, les premiers effets secondaires se sont att\u00e9nu\u00e9s ou ont disparu, la dose semblait la bonne. Je l\u2019appelais tous les jours et je glissais syst\u00e9matiquement la m\u00eame phrase entre deux sujets : Ah au fait maman, as-tu pens\u00e9 \u00e0 prendre ta dopamine? Nous \u00e9tions toutefois dans la phase lune de miel de la maladie.<\/p>\n\n\n\n Oui maman avait la malchance d\u2019avoir \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e, mais la maladie semblait miraculeusement maitris\u00e9e la premi\u00e8re ann\u00e9e. Peut-\u00eatre n\u2019avait-elle pas assez \u00e9t\u00e9 inform\u00e9e des risques associ\u00e9s \u00e0 la maladie. Les tremblements sont souvent associ\u00e9s au Parkinson mais la maladie ne se r\u00e9sumait pas \u00e0 ces derniers. Le plus s\u00e9rieux me semblait alors le risque de chute. Juste avant le COVID, maman est tomb\u00e9e plusieurs fois. La derni\u00e8re, face au commissariat de la ville de sa maison de campagne. Elle a cri\u00e9 au secours, personne n\u2019est sorti alors que des fen\u00eatres \u00e9taient ouvertes et les lumi\u00e8res allum\u00e9es. Elle a toutefois miraculeusement r\u00e9ussi \u00e0 appeler son voisin qui l\u2019a conduite aux urgences. Paupi\u00e8re et l\u00e8vres ont \u00e9t\u00e9 recousues, une dent a \u00e9t\u00e9 cass\u00e9e. <\/p>\n\n\n\n Maman \u00e9tait \u00e9galement obs\u00e9d\u00e9e par les tapis qui se multipliaient \u00e0 Paris ou dans sa maison de campagne. Tout \u00e9tait fait pour qu\u2019elle se casse la figure. J\u2019ai tent\u00e9 de les supprimer ou de les coller. Peine perdue. Je la retrouvais \u00e9galement perch\u00e9e sur un tabouret \u00e0 nettoyer ses vitres ou changer ses rideaux alors que j\u2019\u00e9tais pr\u00e9sent. De m\u00eame, puisqu\u2019elle n\u2019acceptait pas la maladie, elle n\u2019acceptait aucune aide. Elle \u00e9tait ind\u00e9pendante et elle allait le rester.<\/p>\n\n\n\n La pand\u00e9mie de COVID est pass\u00e9e par l\u00e0. Maman \u00e9tait devenue ma priorit\u00e9. M\u00eame si elle demeurait \u00e0 trois stations de m\u00e9tro de chez moi, m\u00eame si j\u2019avais la possibilit\u00e9 de me d\u00e9placer plus loin que le kilom\u00e8tre autoris\u00e9, je ne souhaitais pas risquer de la contaminer. J\u2019avais install\u00e9 des \u00e9crans\/cam\u00e9ras dans les pi\u00e8ces principales de son appartement et elle savait se servir de FaceTime. Je l\u2019appelais plusieurs fois par jour pour v\u00e9rifier qu\u2019elle avait tout le n\u00e9cessaire. Au bout de trois mois de confinement, elle avait perdu du poids. Lors de la lib\u00e9ration, je l\u2019ai emmen\u00e9e dans sa maison de campagne. Je pensais que la qualit\u00e9 de vie serait bien meilleure pour elle, et j\u2019avais partiellement raison. Nous sommes arriv\u00e9s en Corr\u00e8ze fin mai.<\/p>\n\n\n\n Le but \u00e9tait qu\u2019elle reprenne du poil de la b\u00eate car ses muscles avaient fondu. Il fallait penser \u00e0 un nouveau r\u00e9gime alimentaire, \u00e0 recommencer \u00e0 lui faire faire de l\u2019exercice et surtout qu\u2019elle se sente bien. Je suis rest\u00e9 le temps qu\u2019il fallait. Je lui pr\u00e9parais ses repas et lui cuisinais ce qu\u2019elle aimait, elle remarchait de plus en plus loin. Deux kilom\u00e8tres, trois, quatre, cinq. Je me souviens d\u2019un merveilleux dimanche ensoleill\u00e9 ou nous nous sommes aventur\u00e9s sur la montagne situ\u00e9e face \u00e0 la maison. Nous avons parcouru dix kilom\u00e8tres \u00e0 grimper entre les rochers et les genets. Nous avons pris de nombreuses photographies, elle semblait heureuse, et son bonheur irradiait. Les traces de la COVID semblaient effac\u00e9es \u00e0 mon d\u00e9part. Depuis ce mois, j\u2019ai pass\u00e9 presque trois mois par an en sa compagnie, jonglant entre t\u00e9l\u00e9travail d\u00e9localis\u00e9 et jours de cong\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n Le temps a pass\u00e9. Les effets secondaires de la dopamine semblaient s\u2019estomper, la maladie semblait partiellement maitris\u00e9e. Certes, je remarquais toujours quelques tremblements, elle \u00e9tait tr\u00e8s fatigu\u00e9e, mais elle ne perdait plus de poids et ne tombait plus. Quelques autres signes montraient la pr\u00e9sence de la maladie. Larmes li\u00e9es \u00e0 un moindre clignement des yeux et donc une s\u00e9cheresse oculaire, (je plaisantais en lui disant qu\u2019elle ressemblait \u00e0 un panda quand son maquillage coulait) une diminution d\u2019app\u00e9tit, une constipation parfois difficile \u00e0 g\u00e9rer, et un \u00e9tat d\u00e9pressif qui pouvait laminer tous les efforts consacr\u00e9s \u00e0 son bien-\u00eatre. Pour l\u2019app\u00e9tit, j\u2019ai vite compris que je ne devais lui proposer que ce qu\u2019elle aimait : Je gavais le cong\u00e9lateur de glaces, je lui apportais des kilos de gaufrettes hollandaises au caramel qu\u2019elle adorait, je pr\u00e9parais avant de la quitter des plats que je congelais. Il fallait \u00e9galement prendre en compte les difficult\u00e9s qu\u2019elle pouvait avoir \u00e0 couper, mastiquer puis avaler les aliments. Tous les d\u00e9tails comptaient.<\/p>\n\n\n\n L\u2019hiver, maman rentrait \u00e0 Paris. Nous passions la p\u00e9riode de No\u00ebl ensemble \u00e0 la maison. Elle \u00e9tait vraiment heureuse. Cela me permettait de veiller encore plus sur elle. Toutefois, je mentais \u00e0 moi-m\u00eame. Je pensais que j\u2019\u00e9tais capable de pallier tous les probl\u00e8mes, je pensais que j\u2019\u00e9tais capable de lui assurer s\u00e9curit\u00e9 et confort, je pensais qu\u2019en bougeant et en s\u2019alimentant tout allait s\u2019arranger. Mais le constat \u00e9tait le m\u00eame : Elle remontait la pente lorsque j\u2019\u00e9tais avec elle, et s\u2019\u00e9tiolait suivant mon d\u00e9part. Sa vie n\u2019\u00e9tait qu\u2019une sinuso\u00efde a pente descendante. Je le savais mais je me convainquais du contraire.<\/p>\n\n\n\n J\u2019\u00e9tais \u00e9galement de plus en plus inquiet de d\u00e9fauts cognitifs. J\u2019avais parfois l\u2019impression que son comportement \u00e9tait anormal. Je me souviens de ce jour de janvier l\u2019ann\u00e9e pass\u00e9e ou nous devions nous rendre chez son neurologue. Nous devions partir t\u00f4t le matin. J\u2019avais oubli\u00e9 mes clefs et elle est descendue en robe de chambre m\u2019ouvrir la porte de l\u2019immeuble. Elle n\u2019avait pas pu me r\u00e9pondre via l\u2019interphone et tenait des propos incoh\u00e9rents. Nous nous sommes finalement rendus chez le neurologue qui a consid\u00e9r\u00e9 que sa maladie n\u2019avait pas \u00e9volu\u00e9. Elle ne l\u2019entendait pas. Son sp\u00e9cialiste a envisag\u00e9 un \u00e9tat d\u00e9pressif. Nous sommes rentr\u00e9s \u00e0 la maison et les dix jours suivants ont \u00e9t\u00e9 infernaux. Elle semblait perdre la t\u00eate, ne r\u00e9pondait plus ni au t\u00e9l\u00e9phone ni via sa tablette. Elle ne mangeait \u00e9galement plus. Elle refusait de prendre sa dopamine et consid\u00e9rait que les m\u00e9decins lui mentaient. <\/p>\n\n\n\n J\u2019ai suivi la m\u00eame strat\u00e9gie en la convaincant de passer une dizaine de jours chez moi et en pensant que tout n\u2019\u00e9tait question que d\u2019effets secondaires, de dosages de m\u00e9dicaments, et d\u2019aide et accompagnement. Ces dix jours de f\u00e9vrier furent concluants. Nous avons fait le tour des sp\u00e9cialistes, elle a m\u00eame accept\u00e9 de r\u00e9aliser un bilan auditif et porter une proth\u00e8se, et je lui ai propos\u00e9 de voir un g\u00e9riatre sp\u00e9cialis\u00e9 dans le Parkinson. Son accueil a \u00e9t\u00e9 formidable. Il lui a dit qu\u2019elle avait beaucoup de chance car son Parkinson \u00e9tait sympathique car aucune \u00e9volution depuis diagnostic et tol\u00e9rance du m\u00e9dicament de r\u00e9f\u00e9rence. Elle a m\u00eame \u00e9t\u00e9 invit\u00e9e \u00e0 danser une valse dans son cabinet afin d\u2019\u00e9valuer le contr\u00f4le de ses mouvements. Tout semblait le meilleur possible et j\u2019\u00e9tais un peu rassur\u00e9 sur son \u00e9tat. De plus, tous les probl\u00e8mes cognitifs avaient disparu. Toujours cette sinuso\u00efde qui montait et descendait.<\/p>\n\n\n\n Nous sommes ensuite repartis en Corr\u00e8ze. J\u2019ai toutefois insist\u00e9 pour qu\u2019une infirmi\u00e8re puisse passer trois fois par semaine pour l\u2019aider et v\u00e9rifier son \u00e9tat g\u00e9n\u00e9ral. Un kin\u00e9sith\u00e9rapeute passait \u00e9galement deux fois par semaine. Ses voisins et amis veillaient \u00e9galement sur elle, et nous discutions tous les jours via Alexa ou FaceTime. Nous plaisantions toujours sur ce gentil m\u00e9decin qui lui avait annonc\u00e9 que son Parkinson \u00e9tait sympathique. Cette annonce a toutefois eu un double effet : (i) un effet rassurant sur son \u00e9tat, mais (ii) lui a fait encore plus rejeter son traitement par dopamine. Ainsi, pourquoi prendre un traitement pour une maladie sympathique?<\/p>\n\n\n\n J\u2019ai enfin compris bien tardivement quel pouvait \u00eatre le pire effet de cette maladie : le facteur confondant qui biaisait l\u2019\u00e9valuation de l\u2019\u00e9tat g\u00e9n\u00e9ral de ma maman. Tous les maux \u00e9taient mis sur le dos de la maladie, la grande fatigue, la perte d\u2019app\u00e9tit, le poids, la d\u00e9pression, l\u2019incoh\u00e9rence temporaire. M\u00eame en consultant sp\u00e9cialistes et g\u00e9n\u00e9ralistes, seul le Parkinson semblait responsable, et j\u2019en \u00e9tais moi-m\u00eame totalement convaincu. Il n\u2019y a pas un jour ou je ne me le reproche pas, \u00e9tant persuad\u00e9 que je n\u2019ai pas fait tout mon possible pour accompagner une m\u00e8re qui a consacr\u00e9 toute son \u00e9nergie et son amour \u00e0 son fils.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" C\u2019est la premi\u00e8re fois que je publie ici depuis bien longtemps. Cela faisait plusieurs mois et peut-\u00eatre plusieurs ann\u00e9es que je poussais<\/p>\n